Cada 17 de abril el mundo se viste de rojo. Las iniciativas recorren ciudades, medios de comunicación y en la actualidad inundan las redes sociales. El Día mundial de la hemofilia se celebra este día desde 1989 con el objetivo de concienciar a la población sobre la enfermedad y compartir saberes, novedades y solidaridad.
La fecha se escogió en homenaje al natalicio de Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense que nació con el padecimiento y decidió crear la Federación Mundial de Hemofilia con la intención de mejorar el tratamiento y la atención a cientos de miles de hemofílicos en todo el orbe.
Este año, la COVID-19 ha golpeado fuerte a la humanidad y ha roto sistemas de salud en un sinnúmero de países. Con el lema Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo, el llamado es a permanecer juntos en la lucha a pesar del impacto negativo que el coronavirus ha tenido en estos pacientes.
La hemofilia es una patología genética recesiva que impide la correcta coagulación de la sangre, y está relacionada con el cromosoma x en los dos principales tipos, la hemofilia A, cuando existe déficit del factor VIII de coagulación y la hemofilia B, cuando escasea el noveno.
Entre sus síntomas más comunes está el sangrado al interior de las articulaciones, dando lugar a dolor. Además de alteraciones funcionales en la orina, las heces, sangrados nasales y hemorragias prolongadas debido a heridas, cirugías o extracciones dentales.
A finales del pasado año se celebró en Cuba el II Taller Nacional de Hemofilia, durante el cual se destacaba la aplicación de Emicizumab, un anticuerpo monoclonal muy efectivo.
Según declaró a la prensa la doctora Dunia Castillo González, especialista de segundo grado en Hematología y otras coagulaciones hereditarias del Instituto de Hematología e Inmunología, el medicamento, bastante costoso para el país, ha logrado reducir el sangramiento de los pacientes con hemofilia tipo A y en algunos se ha eliminado por completo, lo que convierte a Cuba en líder de América Latina en el tratamiento a hemofílicos.
Añadió la especialista que poco más de 500 personas en el país tienen trastorno del cromosoma x, lo cual significa que por cada 13 000 varones nacidos vivos uno presenta deficiencias en el factor octavo y en cada 52 000 uno en el noveno, por lo que se considera un enfermedad rara.
Millones de pesos se destinan en Cuba al programa de hemofilia que fue creado en 1986. En cada provincia existe un equipo de atención integral que realiza consultas sistemáticas en centros hospitalarios. A través de los años se han incorporado al tratamiento fisioterapeutas, fisiatras, genetistas, radiólogos, psicólogos, ortopédicos y técnicos de laboratorio.
Para muchos niños, padecer esta enfermedad es sinónimo de renunciar a una vida normal de juegos de desarrollo físico, social y hasta profesional. El papel de la familia y el cuidado constante son determinantes en la calidad de vida de estas personas. El miedo siempre está latente, pues los ingresos hospitalarios e intervenciones son parte de la existencia de quienes conviven con hemofilia.
Por eso, este 17 de abril ilumínate de rojo, brinda tu apoyo a estas personas. Son tiempos difíciles para todos, más para los que luchan cada día con un trastorno que los hace vulnerables ante el nuevo mundo. La solidaridad nada cuesta.
