Desde que Arnelis tenía cuatro años su mamá notaba que algo no estaba bien. Su comportamiento no era como el de los niños de su edad; no se interesaba por los juegos comunes ni desarrollaba sus habilidades motoras finas.
“Enseguida intenté buscar una caracterización para ponerla en una escuela de enseñanza especial. Empezó en la Carlos Marx, pero por mi trabajo a veces tenía que recogerla temprano y llevármela conmigo, lo mismo para Briones que para La Coloma, era difícil. No podía con aquello y tampoco ella tenía estabilidad.
Mi sobrina, por aquel entonces maestra de una escuela especial en el kilómetro 25 de la carretera Luis lazo me dijo que la llevara un día sí y otro no. Así terminó su etapa escolar, hasta que en 2002 dije: ‘Se acabó el trabajo’, y me acogí a la ley de madres cuidadoras que se promulgó por aquella etapa, para dedicarme a ella por completo”.
Así narra Delia Rosa Camacho cómo fueron los primeros años aprendiendo a lidiar con las diferencias de su hija, una de las más de 130 000 personas que en Cuba viven con discapacidad intelectual.
Arnelis ya tiene 36 años, desde que terminó la escuela se mantenía en la casa. Nunca aprendió a leer, solo escribe algunas palabras y no logra peinarse bien. Sin embargo, no muestra dificultad en el lenguaje:
“El grupo ‘Alas para ti’ es una familia y me siento feliz y agradecida de estar ahí. Hacemos muchas cosas”.
– ¿Qué es lo que más te gusta hacer?
“Me gusta actuar, y lo que hago, lo hago con amor y cariño. Permiso, si necesita otra pregunta, me llama”.
En ese pequeño diálogo que establecimos, Arnelis sonreía. Hoy, no solo forma parte de proyectos inclusivos como el que mencionaba, sino que integra el grupo gestor de Acpdi en Pinar del Río, que aglutina a más de 50 asociados en la provincia.
UNA ASOCIACIÓN PARA PENSAR EN COLORES
Hasta mediados del pasado año, Cuba contaba con tres agrupaciones que reunían a personas con discapacidad física, por lo que era necesario un espacio para aunar a aquellas con discapacidad intelectual, a sus representantes legales y/o sus apoyos.
Rectorado por el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Acpdi tiene el objetivo de promover el desarrollo inclusivo y garantizar el pleno ejercicio de los derechos de estas personas, crear instrumentos y mecanismos que incluyan el diseño de políticas públicas, programas y proyectos que permitan su plena inclusión social.
Como quedó establecido en su constitución, la Asociación también pretende impulsar el acceso al empleo y a las nuevas tecnologías, además de la creación de centros ocupacionales municipales para una vez terminada la edad escolar garantizar la incorporación a la vida social.
Es, a la vez, una herramienta para la orientación y capacitación de las familias en unión con varias instituciones y el acompañamiento del Estado y el Gobierno en aras de transformar la imagen que muchas veces se tiene de este segmento de la población.
APRENDER DE LA DIVERSIDAD
Delia Rosa Camacho, la madre de Arnelis, es hoy la coordinadora del grupo gestor de Acpdi en Pinar del Río, y la propuesta a presidenta en la provincia, una vez que se apruebe la documentación correspondiente.
Desde el 17 de febrero pasado comenzaron a estrechar vínculos con las escuelas de la enseñanza especial del territorio y con el nuevo centro psicopedagógico de la cabecera municipal.
“Hace cinco años que un grupo de padres iniciamos este recorrido, y ahora que tenemos Asociación pues queremos echarla andar por el bien de nuestros hijos y de todos los demás que hoy viven en la provincia y quizás no conocen que tienen la posibilidad de integrarse”, explica.
Arnelis es la segunda hija de Delia Rosa. Tenía solo 24 años cuando la tuvo y al principio fue muy duro enfrentarse a una situación así, después de haber tenido a su primer hijo sin ningún problema.
“Yo era muy joven, pero ahora uno piensa en que un día no me tendrá a su lado para guiarla, por eso hay que echar pie en tierra por ella. A pesar de sus dificultades, su validismo social en la casa es casi general, porque la enseñé a cocinar arroz, a pelar ajo, a asearse y hacerse sus cosas básicas, pero ellos necesitan mucho más”, cuenta Delia Rosa.
De ahí la importancia del trabajo que impulsan en Acpdi, la necesidad de vincularse a los diferentes centros educacionales de la provincia y siempre buscar maneras de visibilizar las actividades culturales que realizan y la hermandad que logran con otros grupos.
“Este dos de abril nos sumamos al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, de conjunto con los profesores y padres líderes de la escuela Hermanos Saíz, y hoy cuatro de abril participamos en las actividades por el aniversario de la OPJM en la escuela especial 28 de Enero”, precisa.
En la Dirección Provincial de Trabajo y Seguridad Social el grupo gestor de Acpdi ya cuenta con un local que poco a poco acondicionan gracias a donativos de proyectos como Pinar Inclusivo y el apoyo de algunos padres.
De conjunto con Salud y Educación trabajan también en los municipios con la intención de crear activistas por cada circunscripción en aras de que no quede nadie sin la posibilidad de sumarse.
Una idea que surgió hace más de 10 años, con un grupo de madres que se percataron de la necesidad de gestar proyectos comunitarios para sus hijos y personas como ellos, se pudo concretar en el país después de mucho trabajo y sacrificio.
La idea de crear un espacio de apoyo padre a padre, de compartir problemas, sentimientos e información, pero además de respetar derechos y abrir puertas es hoy una realidad que da sus primeros pasos en Pinar del Río, como una forma también de ver los diferentes colores de la sociedad y apoyar, con amor, esa diversidad.
