En el año 1866, el médico inglés John Langdon Haydon Down daba una descripción minuciosa de un grupo de pacientes con discapacidad intelectual y características físicas muy semejantes. Mucho ha llovido desde que en aquel siglo XIX se utilizara el término “idiocia mongólica” para referirse a las personas con una copia extra del cromosoma 21.
No fue hasta el año 1959 que varios científicos descubrieron, a través de un análisis de cariotipo, el origen genético del síndrome de Down. Estas personas tendrían entonces 47 cromosomas en vez de 46.
A lo largo de la historia, la incomprensión y el desconocimiento trajeron consigo rechazo, subvaloración e incluso maltrato a quienes sufren de esta alteración genética. Sin embargo, ellos han demostrado de lo que son capaces cuando se realiza un trabajo médico y parental desde edades tempranas.
El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro y provoca lento desarrollo y discapacidad intelectual, además de retrasos en el lenguaje. Algunas de las características físicas más frecuentes son el rostro aplanado, la cabeza pequeña, cuello corto, párpados inclinados hacia arriba, manos anchas y cortas, baja estatura, entre otras.
Desde el año 2011 la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual, además de resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la capacidad de tomar sus propias decisiones.
Según el sitio oficial de la ONU, la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial es de uno por cada mil nacidos vivos. Aunque estas personas suelen presentar más problemas de salud, los avances de la ciencia han logrado mejorar su calidad de vida, incluso cerca del 80 por ciento de los adultos supera los 50 años.
Pero si importante es cuidar de su salud, igual relevancia tiene estimular su desarrollo cognitivo, su aprendizaje y su inclusión en la sociedad.
En el año 2002 un grupo de padres de niños con síndrome de Down en Pinar del Río aunaron fuerzas para crear un proyecto que ayudara a sus hijos a sentirse útiles, a desarrollar potencialidades y sobre todo a hacerlos felices. Así nacía Con amor y esperanza, un equipo de más de 20 integrantes que liderados por el artista de la plástica Jesús Carrete y su esposa Coralina, demuestra lo que el arte es capaz de lograr.
En casi dos décadas de creados el proyecto ha realizado más de 80 exposiciones en Cuba y en el extranjero. Los integrantes desarrollan habilidades en la técnica del grabado e incursionan en otras manifestaciones como la danza, la música y las manualidades.
No solo en Cuba y en esta occidental provincia se defienden los derechos de estas personas, muchas organizaciones a nivel mundial velan por sus derechos, y aunque aún existe discriminación, quienes viven con síndrome de Down luchan cada día por ganarse la aceptación y el respeto de los demás. Sorprende lo que son capaces de lograr con apoyo y con cariño. Ellos merecen ser reconocidos todos los días del año.
Curiosidades: La Asamblea General de las Naciones Unidas determinó celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down el 21 de marzo en alusión al término trisomía 21, o sea, tres cromosomas del par 21.
En el pasado, en algunas culturas mesoamericanas las personas con este síndrome recibían el trato de seres divinos debido a que sus rasgos físicos asemejaban a los de la deidad Werejaguar. Uno de los casos más antiguos registrados fue descubierto en el esqueleto de un niño de hace 1 500 años, en Francia.
